Światowy Dzień Neurofibromatoz

Światowy Dzień Neurofibromatoz Po raz pierwszy w Polsce obchodzony jest dziś Światowy Dzień Neurofibromatoz. To grupa rzadkich chorób genetycznych, których cechą charakterystyczną jest występowanie guzów na osłonkach nerwów. Doktor Agnieszka Jatczak-Gaca z Katedry Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy powiedziała, że Światowy Dzień Neurofibromatoz to okazja do budowania świadomości na temat tych chorób. „Najczęściej zaczyna się od plamek nazywanych 'cafe au lait’ czyli kawa z mlekiem, które pojawiają się w wieku niemowlęcym. Potem występują nerwiako-włókniaki, które mogą naciskać na różne narządy wewnętrzne, powodując ból” – dodała. Piotr Tyrakowski ma 38 lat, na neurofibromatozę choruje od 13. roku życia, zaczęło się od guza na nerwie wzrokowym. „Był to koniec lat 90. i świadomość na temat tych chorób była znikoma. Choroba jest jak wulkan, nigdy nie wiadomo, gdzie pojawi się guz, który może całkowicie zniszczyć organizm” – podkreślił Piotr Tyrakowski. Neurofibromatozy występują z częstością 1:2500 przypadków, czyli na chorobę tę cierpi w naszym kraju około 16 tysięcy osób. W 2020 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło pilotażowy program w zakresie koordynowanej opieki nad chorymi z neurofibromatozami. Jest on prowadzony w 4 ośrodkach w Polsce. Pod koniec 2023 nastąpi ewolucja programu pilotażowego na podstawie danych zebranych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. IAR/ Informacyjna Agencja Radiowa/ #Stankiewicz/i wz/w kwi