Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

zdrowie – hemofilia Pacjenci oczekują lepszego funkcjonowania ośrodków leczenia chorych na hemofilię oraz kompleksowej opieki nad tymi chorymi. Hemofilia jest chorobą rzadką, spowodowaną brakiem aktywności lub niedoborem we krwi jednego z czynników krzepnięcia, co powoduje u chorego większą skłonność do krwawień. Dziś przypada Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, który w tym roku odbywa się pod hasłem „Równy dostęp do leczenia dla wszystkich”. „Od początku tego roku realizowana jest piąta edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne” – podkreślił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Zgodnie z założeniami narodowego programu, w każdym ośrodku powołany zostanie kierownik, który będzie odpowiadał za całość funkcjonowania placówki. Natomiast koordynator będzie bezpośrednio kontaktował się z pacjentem i pomagał w załatwianiu spraw związanych z leczeniem. Pacjenci czekają również na uruchomienie systemu e-Hemofilia, który nie będzie tylko zwykłym rejestrem chorych, będzie dostarczał potrzebnych informacji. Dotychczas powstało 26 ośrodków leczenia chorych na hemofilię. Połowa z nich to ośrodki pediatryczne. W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje około 6 tysięcy osób. Postęp w leczeniu spowodował, że średnia długość życia chorego na hemofilię znacznie się wydłużyła i obecnie nie odbiega od długości życia osób zdrowych.IAR/ Informacyjna Agencja Radiowa/ #Góra/w md/