Światowy Dzień Chorób Rzadkich – obchody w Łazienkach Królewskich

zdrowie – choroby rzadkie Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podkreślił, że w naszym kraju pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mają coraz więcej refundowanych leków. Postępy w refundacji są możliwe dzięki opracowaniu i wdrażaniu Planu dla Chorób Rzadkich oraz Funduszowi Medycznemu utworzonemu z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy. W Łazienkach Królewskich w Warszawie odbyły się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wiceminister Maciej Miłkowski powiedział, że w ubiegłym roku nastąpił największy postęp w refundacji leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Wiceminister podkreślił, że bardzo duży wzrost liczby refundowanych leków jest w hematologii i onkologii, ale również w innych schorzeniach, w których uruchomiono jednocześnie program badań przesiewowych, jak np. w rdzeniowym zaniku mięśni. Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Stanisław Maćkowiak powiedział, że osoby cierpiace na choroby rzadkie potrzebują stworzenia warunków, aby mieć możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. „Chorzy na choroby rzadkie nie oczekują od nikogo specjalnego traktowania, oczekują jedynie wyrównania szans rozwoju i normalnego życia w naszym kraju” – powiedział. Za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 osób na 10 tysięcy. Szacuje się, że w Polsce mamy nawet 3 miliony chorych, a w całej Unii Europejskiej – 30 milionów. Dotychczas rozpoznano od 6 do 8 tysięcy chorób rzadkich. IAR/Informacyjna Agencja Radiowa/# Góra/w dw