Choroby rzadkie są częstsze, niż się wydaje

Światowy Dzień Chorób Rzadkich Prawie 3 miliony osób w Polsce cierpi na ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choroby rzadkie są więc tylko z nazwy. Pół roku temu został przyjęty w Polsce Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024 – 25 i trwają prace nad jego wdrożeniem – mówi wiceminister zdrowia profesor Urszula Demkow. „Sprawnie posuwamy się do przodu z poszczególnymi zadaniami. Jeżeli chodzi o leki – coraz więcej terapii na choroby rzadkie jest refundowanych. W tym roku do programów trafiło 31 nowych cząsteczek” – wskazała wiceminister. Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Stanisław Maćkowiak powiedział, że pacjenci czekają na stworzenie sieci ośrodków specjalistycznych zajmujących się diagnozą i kompleksową opieką nad osobami z chorobami rzadkimi. „Diagnostyka w chorobach rzadkich jest ogromnym problemem, bo trwa średnio – 4-5 lat. Mam nadzieje, że rozwiązania zapisane w planie skrócą ten czas diagnozy” – dodał prezes Maćkowiak. W ostatnim dniu lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Hasło tegorocznych obchodów to: „Więcej, niż możesz sobie wyobrazić”. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada między innymi utworzenie eksperckich ośrodków chorób rzadkich, poprawę dostępu do diagnostyki i leków oraz prace nad rejestrem chorób rzadkich i kartą pacjenta z chorobą rzadką. IAR/Informacyjna Agencja Radiowa/#Stankiewicz/w md/